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Asma: uma doença que ameaça todos
DATA
29/12/2016 16:42:22
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Asma: uma doença que ameaça todos

Afeta transversalmente a população e, simultaneamente, a vida individual de cada cidadão. A asma pode ser uma ameaça ao bem-estar familiar, à manutenção da qualidade do desempenho escolar e profissional e à tão necessária qualidade de vida.

Não é difícil encontrar jovens asmáticos com noites mal dormidas e consequente instabilidade no contexto escolar no dia seguinte: acompanhados pelos pais, também estes verificam as consequências no seu rendimento profissional pela dedicação e atenção permanentes que a doença exige.
Em primeiro lugar, nem sempre é fácil admitir a existência da doença. De acordo com a opinião de Mário Morais de Almeida, “há um estigma porque, apesar de tudo, a asma tem um potencial de mortalidade. Felizmente, em Portugal temos das melhores taxas de mortalidade a nível mundial. Contudo, sabemos que ainda morrem, todos os anos em Portugal, cerca de 100 pessoas por asma, sobretudo mais idosas. Temos de nos orgulhar pelo facto de, em idade pediátrica, se passarem décadas sem nenhum caso de morte”. Aliado a isto, sabe-se que a dificuldade em respirar e a possibilidade de ocorrer uma situação de extrema gravidade conduzem a que o próprio doente não conviva bem com os sintomas e tema a aceitação da sociedade em geral.
O fator psicológico está sempre presente: muitos doentes, nomeadamente crianças e jovens, ouvem vezes incontáveis que “isto passa com a idade”. A frustração, associada à não verificação da alteração deste estado, conduz a recorrentes sentimentos de frustração. “Frequentemente, não só não passa com a idade como agrava. Nos momentos de integração do grupo, em atividades desportivas por exemplo, é-lhe difícil aceitar o insucesso em provas em seja necessária mais resistência. A verdade é que este é um problema crónico que deve ser desmistificado e controlado sem que a doença tome conta da pessoa. Não podemos dizer que esta tem cura, mas tem controlo e, é claro, remissões, o que significa que pode ficar ‘adormecida’ durante décadas”, esclarece, avançando que, no caso de os sintomas voltarem a surgir, “é essencial saber como atuar, pois podemos estar muito longe do hospital ou do centro de saúde e não ter os meios necessários para tratar”.

Uma ode ao amor

Não raras vezes, Mário Morais de Almeida ouve partilhas de doentes que lhe pedem e procuram mais qualidade de vida, para simplesmente deixar de tossir ou lamentando as situações em que se veem forçados a faltar ao trabalho para poder acompanhar um familiar em crise. A compreensão nem sempre é uma constante nestas diferentes áreas e o doente, já fragilizado pela sintomatologia, ressente-se. E o controlo para a maioria dos casos está perto, muito perto. Felizmente, não é esse o caso de Maria João, de 52 anos, e do seu filho David, de 14 anos, cuja história é repleta de dificuldades enfrentadas pela certeza da união, do amor e de uma entrega infindáveis que uma asma grave não derrotou.
As doenças respiratórias entraram no corpo do pequeno David (e na vida de toda a família) aos nove meses de idade através de uma “bronquiolite”, episódios de falta de ar que se repetiram largamente neste período de tempo: foi internado 11 vezes ao longo de um ano. Hoje, Maria João sabe que aquilo que o filho passou não era “só bronquiolites”, mas uma asma que já espreitava e atormentava a vida desta família para nunca mais a abandonar.
Aos três anos, a asma entrou pelos seus dias a dentro e o desafio tem sido diário. A mãe e o pai sempre se desdobraram em cuidados e dividiram as preocupações. Dos três aos oito anos do David, Maria João e o marido vigilaram o sono do seu petiz, tempo em que a doença esteve manifestamente mais ativa. O objetivo? Assegurar a normal respiração, a fim de que os seus dias pudessem ter a máxima qualidade de vida possível.
Também na escola primária ouviu, não raras vezes, que “aquilo ia passar”. Mas não passou. Ao longo da sua vida, a lista de impedimentos foi demasiadamente extensa para uma criança, exigências de uma asma grave. “Não podia correr, jogar à bola, subir escadas ou ir a um centro comercial. A qualquer momento, uma crise, uma agudização mais grave podia espreitar”, conta a mãe. Nunca vergou perante os dias difíceis, pela fortaleza do seu espírito e, em parte, mérito dos pais encorajadores que sempre o acompanharam.
Hoje, já com 14 anos, tem a doença mais estabilizada para alegria de todos. Sabe que é igual aos outros jovens da sua idade, pese embora as dificuldades vividas até ao momento. Sofreu a última crise há dois meses, após uma corrida mais veloz, mas estas não têm sido recorrentes. Sociável e bom aluno, acompanha as brincadeiras dos seus pares e tem agora um novo projeto em mãos: começou, pela primeira vez, aulas de Hip Hop em setembro, após anos de impossibilidade de praticar as aulas de Educação Física. A vergonha nunca atingiu os seus pensamentos e o apoio na escola é, segundo Maria João “real e total, todos os dias!”. Também a mãe se orgulha de sempre ter sentido esse apoio por parte da família e da entidade patronal, mesmo depois de ter estado quase um ano afastada do seu local de trabalho.
A atenção constante que o David recebe na escola recordam-lhe o dia em que o filho contraiu gripe A, tornando-se o primeiro menino da sua escola a ser atingido pela doença. Alertada pela escola, a mãe foi proactiva e contactou de imediato a escola e dirigiu-se ao seu hospital de referência porque o bem-estar do David não pode esperar.
As exigências da doença atingem também o orçamento familiar. Neste momento, a asma do filho obriga-os a despenderem mais 100 euros mensais naquilo que considera ser um mês “normal”, sem crises.
Hoje, já só querem que a asma do David se mantenha estável e sem preocupações demais, além das que já fazem parte da rotina: faz vacinação oral desde os três anos e injetável desde os seis, medidas preventivas que lhe garantem mais qualidade de vida.
Questionada sobre os conselhos que esta experiência lhe permite dar a outros encarregados de educação em situações semelhantes, Maria João afirma abertamente: “Os pais devem fazer todas as perguntas aos médicos. Quando há dúvidas e não se conseguem resultados devem tentar uma segunda, terceira ou quarta opinião se necessário.”

“Posso sempre contar com a minha família e com o meu médico”

Também a Beatriz, de 13 anos, sempre reparou em pequenos sinais que doença lhe “enviava”. “Sentia dificuldades respiratórias, tosse frequente, principalmente à noite e durante a primavera; às vezes, tenho a sensação que me falta o ar, como se ele não chegasse a entrar e a sair dos pulmões e é muito frequente ouvir uma espécie de ruido quando respiro, provocado pelo facto de não respirar bem”, relata a jovem.
As noites nem sempre são fáceis e, por isso, nem sempre é assim tão simples acordar e ir para as aulas: por vezes, precisa de medicação específica, a única alternativa que lhe permite descansar. “Já contei inúmeras noites mal dormidas e de manhã custa-me imenso a acordar, ando cheia de sono durante o dia e, muitas vezes, dou por mim quase a adormecer durante as aulas. Durante a aula de educação física, há dias em que tenho de pedir à professora para descansar um pouco, pois faltar-me o ar se os esforços forem muito grandes.”
Além do estilo de vida saudável e da terapêutica indicada que segue, a Beatriz tem mais dois trunfos para ultrapassar as dificuldades. “Posso sempre contar com a minha família e com o meu médico, que me ensina truques para vencer a asma!”, conclui.
Foi esta motivação que o pai, José Ferreira, passou a colaborar voluntariamente com a Associação Portuguesa de Asmáticos, sendo há vários anos o tesoureiro desta Instituição Privada de Solidariedade Social.

O despesismo na asma: custos diretos e indiretos

Sobre os custos diretos e indiretos da asma, Carlos Nunes, secretário-geral da Associação Portuguesa de Asmáticos (APA), e também médico imunoalergologista, explicou ao Jornal Médico Grande Público que estes “são determinados pela prevalência, pela gravidade da doença, pela necessidade de medicação e ainda pelos gastos inerentes à prestação dos serviços de saúde (públicos e privados) ”.
Entendem-se como custos diretos todas as despesas médicas (visitas em ambulatório e em hospital), idas ao serviço de urgência, internamentos hospitalares, exames auxiliares de diagnóstico e tratamentos. Por outro lado, designam-se indiretos todos aqueles que “estão relacionados com os custos sociais da própria doença, ou seja, estão relacionados com o número de dias de faltas ao trabalho do doente ou dos seus pais (no caso de se tratar de uma criança), o que tem um consequente impacto na produtividade”. Este conceito engloba ainda todas as despesas relacionadas com incapacidades temporárias, tais como “aposentações prematuras e mortes ‘não esperáveis’ por asma” e deslocações aos cuidados de saúde. Segundo o entrevistado, “cada vez mais os custos são considerados não quantificáveis, uma vez que estão relacionados com o impacto na qualidade de vida”.
Apesar de se estimar que o custo individual e social de um doente em Portugal é três vezes superior ao verificado nos Estados Unidos da América (EUA), Carlos Nunes explica, contudo, que, “se atendermos ao facto de o valor do produto interno bruto (PIB) dos EUA ser três vezes superior ao de Portugal, e se utilizarmos a técnica da paridade do poder de compra, podemos constatar que, em termos atuais, o custo da asma é semelhante”.
É na infância que os custos diretos atingem níveis mais elevados, particularmente no que se refere aos custos médicos e à própria medicação, apresentando-se como principal explicação para este o custo dos recursos humanos, o qual representa 25%, seguindo-a a medicação, estimada em 20%. Calcula-se que, em Portugal, os custos diretos correspondem a cerca de 60% dos custos globais face aos restantes 40% de custos indiretos. “Globalmente, estima-se que o custo anual da prevenção, do tratamento e da reabilitação de um asmático seja cerca de três vezes superior quando comparado a um indivíduo não asmático e sem patologia crónica”, explica.

Conselhos e truques no livro “Viva sem alergias e com mais alegria”

Após anos de acompanhamento desta patologia, Mário Morais de Almeida em conjunto com a equipa de especialistas dos Hospitais CUF, lançou recentemente o livro “Viva sem alergias e com mais alegria”, um trabalho que resulta da “prestação de uma equipa grande de profissionais, dos diálogos e das dúvidas mais frequentes em consultas. Algumas pessoas já me transmitiram que aquelas são conversas parecidas com as que já tiveram em consultas, nomeadamente com esta equipa”.
Com o primeiro capítulo dedicado à asma e com uma linguagem simples, esta é uma proposta útil para asmáticos e alérgicos. “O livro foi lido por asmáticos e alérgicos para perceber se se reviam naquilo que estava escrito, o que resultou num bom apoio à edição. Este é um livro que pode, inclusivamente, ser lido por crianças”, afirma o autor acrescentando que “há ainda uns capítulos mais fechados para quem quer saber mais. Recomendo que a leitura seja feita pelos mais novos acompanhados pelos pais”.
A obra inclui alguns truques que visam facilitar a comunicação com os profissionais das equipas de saúde, uma vez que “nem todas as pessoas são alergologistas ou, tão pouco, têm o mesmo grau de competência. Queremos transmitir estas competências a quem nos lê e sofre com este tipo de problemas e, assim, atingir um objetivo muito importante: o aumento da literacia em saúde. O feedback tem sido bastante positivo”.

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