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SPEM defende criação de um Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla
DATA
22/11/2017 11:03:53
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SPEM defende criação de um Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla

Preocupada com a inconsistência dos dados, que fazem saber da existência de 8000 pessoas afetadas pela esclerose múltipla (EM), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) veio defender a criação de um Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla, pedido já endereçado às autoridades competentes e que vai estar em destaque no XIII Congresso Nacional da SPEM 2017, que se realiza a 26 de novembro, no Centro de Congressos do Estoril, por antecipação ao Dia Nacional da Pessoa com EM, que se assinala a 4 de dezembro.

“Pelo seu longo lastro temporal, e a sua múltipla comorbilidade, a esclerose múltipla tem repercussões nefastas em todas as vertentes da pessoa afetada e do seu entorno familiar”, reforça Susana Protásio, Vice-Presidente da Direção da SPEM. “A criação de um Registo Nacional é, por isso, muito importante, uma vez que irá permitir a recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, potenciar os cuidados e gerar dados para investigação”, acrescenta. A estas vantagens juntam-se os benefícios para os decisores na área da saúde, “permitindo uma melhor e mais informada gestão dos recursos”. Até porque, revelam os dados disponíveis, esta é uma doença que, ao longo de vários anos, se traduz em custos com internamentos, tratamento, reabilitação, consultas, perdas de produtividade do próprio e dos que lhe dão apoio, sejam familiares ou outros cuidadores informais.

Este desejo da SPEM, que a associação pretende ver transformado em objetivo nacional, integra-se num outro, mais alargado, de um futuro registo europeu, já recomendado pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA). Nesse sentido, a SPEM, em conjunto com o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, endereçou um pedido de audiência sobre esta matéria à Comissão Parlamentar de Saúde, aguardando apenas a confirmação da data em que será recebida.

Colocar o doente “no lugar que lhe assiste de primeiro influenciador das decisões sobre política de saúde” é outra das grandes razões deste Registo Nacional. Um objetivo que serve de fio condutor para o XIII Congresso Nacional de Esclerose Múltipla. Sob o lema, “Cada vez mais Fortes”, o encontro, que vai decorrer no Centro de Congressos do Estoril, reúne conhecimentos e incentiva à partilha de informação, no sentido de colocar o doente no centro da decisão sobre tudo o que esteja relacionado com a sua doença.

No palco do congresso marcarão presença nomes como o de João Cerqueira, neurologista e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia, que tem a seu cargo a apresentação de novos fármacos para o tratamento da doença; Peter Feys, da euRIMS, rede europeia de melhores práticas e investigação na área da reabilitação na EM, que vai abordar a avaliação e prescrição de programas de reabilitação ou Vicki Matthews, a quem caberá a apresentação da MS Nurse Pro, uma formação modular para enfermeiros dedicados ao acompanhamento da EM, que chega agora a Portugal.

A SPEM irá também apresentar as suas novas valências, uma linha de atendimento para apoio às pessoas com EM e aos seus cuidadores e o manual “De Passo EM Passo”, um documento para recém-diagnosticados e não só.

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