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Campanha pretende recolher fundos para investigação de Ictiose Lamelar
DATA
18/07/2018 18:14:57
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Jornal Médico
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Campanha pretende recolher fundos para investigação de Ictiose Lamelar

Está em curso uma campanha de crowdfunding, promovida pela United For Fighting Ichtyosis (UFFI), que visa alertar e sensibilizar todas as pessoas para a Ictiose Lamelar, uma doença de pele rara.

Esta campanha de crowfunding via GoFundMe, a maior plataforma de recolha de fundos a nível mundial, permite que todos os interessados possam fazer uma doação de forma simples e rápida, através do cartão de crédito, contribuindo para a investigação e procura de uma solução para estes doentes.

Por sua vez, os fundos recolhidos visam financiar a equipa científica que desenvolveu este projeto, permitindo que a mesma prossiga a investigação, sustentada em duas fases: a recolha de 100 mil euros para testar a produção à escola industrial e custo-eficiente e 1.9 milhões de euros para protótipo do creme.

Note-se que Ictiose Lamelar é uma doença de pele rara que afeta cerca de 50 mil pessoas em todo o mundo, com um diagnóstico difícil de concretizar e sem cura. Trata-se de uma condição genética não contagiosa, que afeta os doentes durante toda a sua vida, sendo caracterizada pela incapacidade da pele em produzir uma enzima – TGM1 – que atua como “cola”, contribuindo para o normal funcionamento da pele e evitando que a mesma perca a água necessária ao seu normal funcionamento, atuando como barreira natural.

A Ictiose Lamelar é a forma mais grave ictiose e os seus portadores são muitas vezes vítimas de preconceito.

Para mais informações, consulte as plataformas online: www.comitatouffi.org ou www.gofundme.com/comitatouffi

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