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Nuno Miranda: “Queremos um acesso mais rápido aos cuidados oncológicos"
DATA
14/02/2018 12:38:31
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Jornal Médico
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Nuno Miranda: “Queremos um acesso mais rápido aos cuidados oncológicos"

O relatório do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas foi publicado recentemente e não deixa dúvidas: há, efetivamente, um aumento do número de casos de cancro no país, com a taxa de incidência a fixar-se nos 3% ao ano. Se as taxas de cobertura dos rastreios das principais patologias oncológicas, próximas dos 100%, nos poderiam fazer regozijar de alegria, a verdade é que subsistem causas evitáveis que insistem em pairar no horizonte: os estilos de vida, a obesidade e, é claro, o tabagismo. Nesta caça ao erro em Oncologia, o coordenador deste Programa descansa-nos: Portugal parece mesmo ter este dom de “ficar bem na fotografia” quando se faz ladear pelos seus parceiros europeus, como o próprio especialista assume. Com um cenário de aumento das doenças oncológicas e da idade das suas vítimas, serão os cuidadores formais e informais os homens e mulheres a trazer esperança ao dia depois de amanhã? O Jornal Médico esteve à conversa com Nuno Miranda no Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (IPO Lisboa), onde tratar é a palavra de ordem.

JORNAL MÉDICO (JM) | Tendo em conta a realidade da população portuguesa, a implementação do Registo Oncológico Nacional era, de facto, uma inevitabilidade?

NUNO MIRANDA (NM) | Não era uma inevitabilidade. Nós já tínhamos um registo oncológico que estava dividido em quatro plataformas. Não criámos nada de novo: estamos a registar as mesmas informações, mas fazemo-lo numa plataforma a nível nacional. Com isto, uniformizamos os dados, tornamos o registo mais eficaz e atual, permitindo-nos proporcionar ao doente um tratamento igual em todo o país. Faz pouco sentido mantermos plataformas partidas a nível nacional…

 

JM | Poderão haver aqui perigos “encapotados” neste processo? Falou-se muito sobre as seguradoras….

NM | Não há nada de novo nesta plataforma que a torne mais frágil. Pelo contrário, ela é mais robusta e permite um controlo maior de acessos comparativamente às anteriores. Os acessos à plataforma são registados e não são disponibilizados acessos nominais a entidades estranhas aos tratamentos dos doentes. Isto significa que quem acede aos dados já acompanha estes doentes, como é o caso dos hospitais. Não mais do que isto. Esta é uma plataforma segura. Se eu posso garantir que não vai haver violações na plataforma? Só se eu fosse tolo, não é? Não existem, hoje em dia, segurança nos meios informáticos a 100% como não há nada no Serviço Nacional de Saúde (SNS) que o garanta em relação aos dados que já lá estão. Contudo, a preocupação com a segurança dos dados tem aumentado. Recentemente, foram publicadas normas com vista à criação de responsáveis por esta área dentro do SNS e é este caminho que temos de percorrer. Precisamos de ter os dados, por um lado, e, por outro, de garantir a sua confidencialidade.

“Se eu posso garantir que não vai haver violações na plataforma? Só se eu fosse tolo, não é? Não existem, hoje em dia, segurança nos meios informáticos a 100% como não há nada no SNS que o garanta em relação aos dados que já lá estão. Contudo, a preocupação com a segurança dos dados tem aumentado”

 

JM | O facto de estarmos perto de atingir a plenitude da cobertura de rastreios em Portugal no cancro da mama e do colo do útero é mérito de quem?

NM | É mérito de muita gente. Das administrações regionais de saúde que vão implementando as medidas a nível local, das direções regionais de saúde dentro das regiões autónomas, de algumas pessoas que se esforçaram particularmente por isto, da Liga Portuguesa Contra o Cancro no rastreio do cancro da mama. É mérito dos profissionais de saúde.

 

JM | O que é que precisamos de melhorar na área do cancro colorretal?

NM | O acesso, a literacia das pessoas e os hábitos de vida, com menor consumo de alimentos que aumentam o risco da doença. Precisamos de mais rastreios na área do cancro colorretal, de manter as pessoas mais alerta para a importância do diagnóstico precoce e que estas tomem mais atenção aos sinais que o corpo lhes dá.

 

JM | Enquanto coordenador do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, o que é que gostaria de ver de diferente no acesso aos cuidados oncológicos em Portugal? Que mudança/melhoria carecem os serviços?

NM | Queremos um acesso mais rápido e encurtar os tempos de espera onde eles existem.

 

JM | E nos próprios serviços?

NM | Não tenho qualquer indicador que demonstre que os serviços não funcionam adequadamente. Os resultados obtidos em Oncologia em Portugal são semelhantes àqueles que existem em outros países da Europa.

 

JM | Falo especificamente das condições de cada serviço…

NM | Isso já é outra história! As condições físicas dos serviços deveriam ser, seguramente, melhores. Temos hospitais antiquados, com pouco espaço, com risco significativo de infeção hospitalar, o que representa um grande problema na vida dos doentes oncológicos. Há falta de recursos humanos e os que existem estão a trabalhar com um forte desgaste em virtude do aumento do número de casos. As solicitações são maiores, os doentes e os tratamentos são mais complexos. Há muitos fármacos novos que conhecemos mal e que temos de aprender a utilizar. Precisamos de estar alerta para o inesperado já que o conhecimento em relação a esses fármacos é baixo, tanto em Portugal como noutros países. 

“Temos hospitais antiquados, com pouco espaço e risco significativo de infeção hospitalar. Há falta de recursos humanos e os que existem estão a trabalhar com um forte desgaste em virtude do aumento do número de casos. As solicitações são maiores, os doentes e os tratamentos são mais complexos”

 

JM | De que forma é que as dificuldades vividas no Serviço Nacional de Saúde (SNS) se refletem na prática clínica diária de um oncologista que, não estando diretamente relacionadas com a especialidade, são estrangulamentos próprios do sistema?

NM | Não sei se sou a pessoa ideal para falar disso. As contingências são muito locais…

 

JM | Que dados do relatório do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, referente ao ano de 2017, deveriam provocar uma mudança, por um lado, nos doentes e no seu estilo de vida, e por outro, em quem pode tomar decisões em saúde, como é o caso do ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes?

NM | As neoplasias associadas ao tabaco são a grande fonte de assimetria a nível nacional. Quando fazemos essa análise de perto, a região dos Açores é aquela que mais se destaca. Há um aumento da mortalidade por cancro do pulmão que diz respeito a um maior consumo do tabaco. Esta é a causa evitável mais importante.

 

JM | E que outras?

NM | Nenhum caso é tão gritante como o dos Açores, não há mais nenhuma região que sobressaia em termos de mortalidade. Todas as outras são compensadas de uma forma ou de outra. Há regiões em que há menos mortalidade por cancro do colo do útero e há mais em relação à mama ou vice-versa. Há variações que apontam para a necessidade de melhorias locais, com mudanças legislativas e investimento em políticas preventivas, por exemplo, e no relatório estão demonstradas essas assimetrias.

 

JM | Sob esse aspeto, considera que as alterações legislativas que têm sido feitas, nomeadamente na área do tabagismo, têm sido suficientes?

NM | Essas alterações têm tido um impacto positivo. Aliás, pelo segundo ano consecutivo temos diminuição nos níveis da mortalidade no sexo masculino associados ao cancro do pulmão. Por outro lado, continuamos a ter um aumento muito significativo na mortalidade no sexo feminino que, embora seja inferior à do sexo masculino, está a aproximar-se. As chamadas “assimetrias de género” estão a acabar e, portanto, arriscamo-nos a ter mortalidades semelhantes, o que representa um aumento significativo da mortalidade do sexo feminino por cancro do pulmão.

 

JM | Estamos a conseguir adiar o fim da vida?

NM | Sim, as pessoas morrem cada vez mais tardiamente. Quando analisamos o índice de mortalidade padronizada, verificamos uma diminuição, o que corresponde a um aumento da idade na data da morte. Há um aumento da incidência e a mortalidade mantém-se estável.

 

JM | E como é que estamos a conseguir?

NM | De diversas formas, nomeadamente, através de tratamentos mais eficazes e diagnósticos mais precoces.

 

JM | Morrer mais tarde é, em Portugal, sinónimo de viver melhor?

NM | (Silêncio) Essa é uma boa questão… é uma área na qual temos de evoluir. Sabemos que a morbilidade nas pessoas mais velhas é significativa e é melhor comparativamente a muitos outros países da Europa. Habitualmente, este índice é calculado pela perceção que as pessoas têm e a verdade é que nós somos um bocado fatalistas. Temos uma forma derrotista de nos encararmos e nos referirmos a nós próprios, valorizando mais a parte negativa e desvalorizando a positiva. É a nossa maneira de ser, não é exclusivamente nossa, mas somos assim. Quando analisamos os dados do relatório da OCDE a este propósito percebemos que, em Portugal, se passou a morrer bastante menos, e há uma série de complicações que diminuíram, mas as pessoas continuam a ser muito queixosas. Temos de atender estas queixas. Não podemos simplesmente desvalorizá-las e dizer que não existem ou que são só da nossa maneira de ser.

 

JM | Essas queixas são fundamentadas?

NM | Eventualmente sim. A experiência humana é toda muita semelhante, e os inquéritos também são aplicados de modo aproximado. São inquéritos com respostas muito fechadas e cabe-nos fazer uma análise. Podemos ter menos cuidados no apoio, menos comodidade e conforto em algumas áreas hospitalares. Temos de nos preocupar mais sobretudo com a qualidade e menos com a “quantidade de vida”. Este é um assunto controverso, não tenho respostas fechadas para isto…

 

JM | Porque não as há.

NM | Eu não conheço, mas seguramente que é necessário trabalhar mais nesta área de investigação para que possamos saber quando devemos valorizar ou não este tipo de queixas. Podemos andar à procura de defeitos, mas “estamos muito bem no retrato” quando somos comparados com os nossos parceiros europeus.

 

JM | Ao nível de países como a Suécia?

NM | A Suécia tem resultados melhores que nós em termos de mortalidade. Se poderíamos estar melhor? Claro, mas não é aqui que estão os desafios em Oncologia.

 

JM | E onde estão esses desafios?

NM | No envelhecimento populacional e no aumento significativo da carga assistencial destes doentes. Vão ser cada vez mais, com níveis de dependência superiores, mais doentes mais velhos e a necessitar de intervenções específicas. Há um desvio da preocupação das pessoas para o comprimido novo, que apareceu agora. Contudo, o verdadeiro desafio reside no cuidado porque sabemos que a grande diferença nos resultados depende das primeiras abordagens e para a maioria dos médicos esta deve ser cirúrgica. Depende ainda do diagnóstico atempado e da terapêutica adequada. Não é apenas um problema médico, é também social. Como é que vamos tomar conta desta população envelhecida? Os níveis de natalidade diminuíram e houve, simultaneamente, um aumento da eficácia da Medicina, que faz com que, apesar de tudo, as pessoas vivam mais e melhor. Mas a carga assistencial que as famílias têm é cada vez maior.

 

JM | Na sua opinião, a Rede de Cuidados Paliativos tem a expressão necessária em Portugal? Estarão este tipo de cuidados a chegar atempadamente à vida dos doentes?

NM | Depende das regiões do país. A esse nível há mais dificuldades nos grandes centros urbanos porque a rede é mais escassa tendo em conta as necessidades. Nas redes periféricas funciona francamente melhor porque há menos solicitações e a dimensão das áreas é mais pequena. Tem também a ver com a origem da própria rede e a forma como ela foi criada. Acho que tem havido um desenvolvimento significativo nos últimos tempos com o aumento do número de vagas. Acho, por outro lado, que o problema dos Cuidados Paliativos não se resume nem de perto nem de longe à rede e aos centros que tratam estes doentes. É um problema global, da família alargada, que era a principal estrutura de suporte, tanto do fim de vida, como dos idosos. Aquilo a que estamos a assistir é a uma excessiva medicalização e “hospicialização” da população mais velha que é inevitável porque é assim que as pessoas vivem. Nas gerações anteriores, havia papéis sociais que eram ocupados por algumas mulheres na família e esta é uma estrutura que acabou – e bem! – pela igualdade de género e de tratamento, mas não temos substituto à altura que mantenha a coesão familiar.

"Estamos a assistir a uma excessiva medicalização e ‘hospicialização’ da população mais velha Não é por colocarmos as pessoas neste tipo de instituições que o problema deixa de existir. Ele continua lá, mas é menos visível”

 

JM | Quando fala de “hospicialização”, a que é que se refere especificamente?

NM | Falo da colocação de idosos em lares. Deixámos de ter os nossos velhos em casa, e isso é algo que me constrange do ponto de vista moral. Não é por colocarmos as pessoas neste tipo de instituições que o problema deixa de existir. Ele continua lá, mas é menos visível. Há muitas mudanças na sociedade que ocorrem e que não são de agora. Por vezes, temos uma memória histórica muito curta. Convinha que tivéssemos uma memória mais alargada, que nos permitisse compreender as nossas origens e a ligação à tribo, uma realidade que se alterou muito nos últimos vinte, trinte anos. Existem grandes assimetrias significativas a nível geográfico, entre o norte e o sul. Por outro lado, o recente fenómeno da emigração veio retirar uma “fatia” muito importante e ativa à sociedade. Vamos pagar por isso em termos de cuidado, do contacto humano e atenção.

 

JM | Ainda associamos muito este tipo de cuidados ao fim da vida e isso conduz a um afastamento? De que mudança precisamos para distinguir aquilo que são os cuidados de fim de vida e os cuidados paliativos?

NM | Infelizmente. E voltamos à questão histórica: “cuidado paliativo” era um termo ofensivo porque se apresentava em oposição a um cuidado radical, que vai à raiz do problema. Cuidado paliativo consistia em esconder a doença com um pálio (manto). Eram, precisamente, as pessoas que faziam tratamentos radicais quem criticava os outros por estarem a esconder a doença com um manto em vez de a tratar. Hoje em dia, só faz sentido falar em Cuidados Paliativos quando as prioridades se alteram e priorizamos o conforto em detrimento de tudo o resto porque a esperança de resolver os outros problemas é nula ou quase nula. Tratar os sintomas é a obrigação de qualquer médico independentemente da fase da doença e, por isso, não convém confundir paliação com tratamento de sintomas. Se assim fosse, um médico que tratasse um enfarte agudo do miocárdio, que dá uma dor imensa, não lhe tratava a dor. A necessidade de cuidados continuados e de ajuda às pessoas não tem a ver com o fim de vida, mas com a perda de capacidades. As doenças degenerativas, que já são uma preocupação do presente, ainda nos vão colocar mais desafios no futuro.

 

JM | E como é que vamos distinguir esta questão dos cuidados paliativos juntos de médicos e doentes?

NM | Não vamos distinguir, vai continuar a haver uma enorme discussão nas próximas décadas.

 

JM | Para doentes e médicos?

NM | Sim, para doentes e médicos. A conceção que cada um vai ter, de acordo com as necessidades e experiências, vai ser variável. Obviamente que temos de assistir os doentes no presente e de responder às suas necessidades, adequando o tratamento aos seus sintomas e saber quando é que optar por cuidados paliativos é uma prioridade... Temos muito para caminhar, particularmente na maneira de trabalhar em rede e na forma de ligar os cuidados de saúde primários aos hospitalares. Este é um grande desafio: grande parte dos cuidados ditos paliativos deveriam ser realizados no domicílio.

 

JM | E há muitos especialistas a defender essa ideia?

NM | Claro que sim. Mas mais importante do que isso é o facto de haver muitos doentes a precisar disso.

 

JM | E há abertura para essa mudança?

NM | Por parte de quem?

 

JM | De quem decide.

NM | De quem decide, sim, mas as coisas não se fazem por revoluções. As escolas vão-se impondo e este é um caminho que se percorre, mas julgo que é para onde devemos ir. O que é que joga contra mim e contra esta opção? A falta de apoio familiar. Não posso ter pessoas isoladas a receber este tipo de cuidados…. Tenho noção que este vai ser um constrangimento maior. Por tudo isto, a criação da figura do cuidador informal é importante e está na ordem do dia. Os empregos que vemos hoje em dia vão mudar muito no espaço de 20 anos. Acho que, por outro lado, ser cuidador (profissional) vai ser uma profissão de futuro pela necessidade da sociedade.

 

JM | Foi publicado um estudo no âmbito do 14.º Congresso Nacional de Oncologia em que mais de metade dos doentes afirma que existe muita burocracia naquilo que é o acesso aos seus direitos. Concorda com esta ideia? É-lhe familiar?

NM | É-me familiar. A quantidade de relatórios que eu tenho de produzir é, na minha opinião, excessiva.

 

JM | Considera excessiva?

NM | A frequência com que os produzo parece-me excessiva e a expectativa é que, no futuro, ela aumente. Há alguns obstáculos burocráticos porque também existe receio e necessidade de controlar a fraude neste tipo de processos.

 

JM | Que palavras gostaria de dirigir aos futuros oncologistas do nosso país? Na sua opinião, Portugal precisa de mais oncologistas?

NM | O país precisa, seguramente, de mais oncologistas! Esta é uma especialidade de futuro onde os desafios vão sendo cada vez maiores. Estima-se que o aumento de doentes ronde os 3% ao ano e sabemos que cada doente vai ter mais necessidades. Hoje em dia, é muito mais desafiante ser oncologista do que há 10 anos. As convulsões científicas que se colocam à especialidade são imensas. Indiscutivelmente, esta é uma área com muito futuro e trabalho associados.

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