“É novamente aquela altura do ano, a altura de chamar a atenção para as doenças raras” é o mote para o lançamento do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, assinalado em todo o mundo, a 28 de fevereiro.

Em Portugal, a campanha, em 2018, volta a ser promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR), e conta com a voz do ator Salvador Nery.

Este ano, o tema “volta a centrar-se na necessidade de maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio aos doentes raros, no seguimento da campanha de 2017, assinalando os grandes progressos na investigação das doenças raras, em grande parte devido ao trabalho de promoção da causa por parte da própria comunidade das doenças raras”, revelou a APADR em comunicado.

“Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa, no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras, tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos doentes às terapêuticas das doenças raras”, afirmou a presidente da APADR, Marta Jacinto.

“São os doentes os grandes promotores deste percurso e urge estarem sempre no centro da decisão, sendo permanentemente incluídos em todos os níveis, no desenvolvimento de políticas, programas de investigação e protocolos para doenças raras específicas”, reforçou.

Em Portugal, o vídeo de sensibilização deste ano conta com o apoio para a divulgação da CMTV, da CP – Comboios de Portugal, dos Parques de Sintra – Monte da Lua, da RTP, da SIC Esperança e do Turismo de Lisboa.