A Assembleia da República (AR) e a APH - Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas promoveram hoje a apresentação do primeiro estudo nacional na área da hemofilia.

De acordo com o inquérito “Perceções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação”, que envolveu uma amostra de 112 inquiridos, 71% dos hemofílicos sente que a doença condiciona a sua vida de alguma forma. Também 71% dos cuidadores considera que a doença condiciona a vida dos doentes, uma vez que existem limitações físicas impostas pela doença, o receio de uma hemorragia e/ou a necessidade de ter o tratamento sempre disponível.

A maioria dos cuidadores [57%] admite ter dificuldade em gerir as emoções e receios provocados pela probabilidade de a criança sofrer uma hemorragia. Dos profissionais de saúde inquiridos, 92,3% reconhecem que é necessário incluir acompanhamento psicológico nos cuidados prestados à pessoa com hemofilia.

De salientar que 100% dos cuidadores e das pessoas com hemofilia preferem que o tratamento seja realizado em casa pela probabilidade de a criança sofrer uma hemorragia.

Relativamente ao nível de acesso à informação sobre a doença, todos os políticos e reguladores inquiridos reconhecem que a informação sobra a hemofilia não chega até si.

“Este estudo deve obrigar-nos a repensar a forma como estamos a encarar esta doença- Quase todas as pessoas com hemofilia e cuidadores aceitaram as hemorragias como uma condição normal, mesmo afirmando que fazem profilaxia, é muito grave”, disse o presidente da APH, Miguel Crato.

Além da apresentação dos resultados do presente estudo, foram definidas algumas estratégias para o futuro e discutidos exemplos de uma possível aplicação legislativa sobre a matéria em questão.

A sessão contou com a participação da diretora-geral da Saúde, Graça Freitas, representantes da Ordem dos Médicos, Ordem dos Enfermeiros e Ordem dos Farmacêuticos, bem como deputados da Comissão de Saúde e membros de várias associações de doentes.