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Instituto Ricardo Jorge promove evento sobre doenças raras
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12/02/2020 16:30:18
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Instituto Ricardo Jorge promove evento sobre doenças raras

“Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!” é o mote do evento promovido pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças raras e profissionais. A iniciativa, comemorativa do Dia Mundial das Doenças Raras, irá ocorrer no próximo dia 28 de fevereiro nas instalações do INSA em Lisboa, de manhã, e no Porto, à tarde, com transmissão simultânea por videoconferência.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 mil a 800 mil pessoas portadoras de doenças raras. Sendo, com frequência, patologias crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatal precocemente, o evento tem como objetivo contribuir para o debate, dando visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área e discutindo o reenquadramento destas doenças no futuro.

Nesse sentido, o programa do evento conta com sessões de palestras curtas sobre doenças raras sob diferentes olhares – investigadores do INSA, clínicos e representantes de diferentes entidades, desde a Direção-Geral da Saúde, até associações e sociedades portuguesas. Do plano para o dia conta ainda uma visita guiada à exposição do Departamento de Genética Humana “Do passado ao futuro: Genética Humana” e um momento em que será assinado um protocolo colaborativo com a Associação Portuguesa de Fibrose Quística.

Com mais de seis mil doenças raras e 30 milhões de cidadãos da União Europeia afetados, o Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela aliança não-governamental EURORDIS-Rare Diseases Europe, que reúne acima de 800 associações de doenças raras em mais de 70 países. Esta data é comemorada todos os anos no último dia de fevereiro (28 ou 29), em mais de 80 países, como forma de alertar a população para estas patologias e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.

A participação no evento é gratuita, mas carece de inscrição prévia até dia 24 de fevereiro.

O novo normal e a nova realidade – que alterações provocadas pela pandemia vieram para ficar?
Editorial | Jornal Médico
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Acertar procedimentos e aperfeiçoar métodos de trabalho. Encontrar uma nova visão e adotar uma nova estratégia útil na nossa prática clínica quotidiana. Valorizar as unidades de saúde por estarem a dar as respostas adequadas e seguras é o mínimo que se exige, mas é urgente e inevitável um plano de investimento nos centros de saúde do Serviço Nacional de Saúde.

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