“Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!” é o mote do evento promovido pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças raras e profissionais. A iniciativa, comemorativa do Dia Mundial das Doenças Raras, irá ocorrer no próximo dia 28 de fevereiro nas instalações do INSA em Lisboa, de manhã, e no Porto, à tarde, com transmissão simultânea por videoconferência.
Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 mil a 800 mil pessoas portadoras de doenças raras. Sendo, com frequência, patologias crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatal precocemente, o evento tem como objetivo contribuir para o debate, dando visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área e discutindo o reenquadramento destas doenças no futuro.
Nesse sentido, o programa do evento conta com sessões de palestras curtas sobre doenças raras sob diferentes olhares – investigadores do INSA, clínicos e representantes de diferentes entidades, desde a Direção-Geral da Saúde, até associações e sociedades portuguesas. Do plano para o dia conta ainda uma visita guiada à exposição do Departamento de Genética Humana “Do passado ao futuro: Genética Humana” e um momento em que será assinado um protocolo colaborativo com a Associação Portuguesa de Fibrose Quística.
Com mais de seis mil doenças raras e 30 milhões de cidadãos da União Europeia afetados, o Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela aliança não-governamental EURORDIS-Rare Diseases Europe, que reúne acima de 800 associações de doenças raras em mais de 70 países. Esta data é comemorada todos os anos no último dia de fevereiro (28 ou 29), em mais de 80 países, como forma de alertar a população para estas patologias e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.
A participação no evento é gratuita, mas carece de inscrição prévia até dia 24 de fevereiro.
O Novo Livro Azul da APMGF é um desejo e uma necessidade. Volvidos 30 anos é fácil constatar que todos os princípios e valores defendidos no Livro Azul se mantêm incrivelmente atuais, apesar da pertinência do rejuvenescimento que a passagem dos anos aconselha. É necessário pensar, idealizar e projetar a visão sobre os novos centros de saúde, tendo em conta a realidade atual e as exigências e necessidades sentidas no futuro que é já hoje. Estamos a iniciar um novo ciclo!
