APN e SPEDNM lançam campanha sobre a Atrofia Muscular Espinhal
DATA
01/03/2021 09:30:52
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Jornal Médico
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APN e SPEDNM lançam campanha sobre a Atrofia Muscular Espinhal

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) lançaram a campanha #EuSouRaro/a, uma iniciativa que pretende sensibilizar a população e os profissionais de saúde para a existência da Atrofia Muscular Espinhal (SMA) e para a importância de um diagnóstico precoce.

 

“Tanto a sociedade como a comunidade médica devem estar alerta para a importância do diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal, uma vez que a demora na identificação e tratamento da doença pode significar uma maior destruição, irreversível, dos neurónios motores da medula espinhal e, por isso, gerar mais incapacidade na pessoa”, refere a presidente da Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares, em comunicado.

Sublinha ainda que “neste contexto, a referenciação atempada para as especialidades de neurologia e neuropediatria surge como um fator prioritário para assegurar o acompanhamento correto e regular dos doentes com esta patologia em consulta multidisciplinar que proporcione uma melhoria ou manutenção da sua qualidade de vida”.

Sob o mote “Na SMA ninguém está sozinho”, a campanha conta com a apresentação de dois testemunhos de doentes e cuidadores que irão partilhar em vídeo a sua história de vida e a forma como têm vivido com esta doença desde os primeiros sintomas, até ao diagnóstico e consequente acompanhamento.

A par desta foi criada uma página que pretende “agregar toda a informação útil sobre a doença, a sua prevalência, sintomas, método de diagnóstico e benefícios do seguimento clínico, que poderá ser acedida por qualquer pessoa com interesse na doença”, pode ler-se em nota enviada.

“Uma das respostas para um diagnóstico mais atempado tem de passar, impreterivelmente, pela inclusão da Atrofia Muscular Espinhal no Programa Nacional de Rastreio Neonatal, a juntar, obviamente, à aposta que deve existir na identificação do histórico familiar da doença, que nos ajuda a perceber se existe a transmissão do gene SMN1 – causador da SMA – por parte dos dois progenitores, fator que aumento o risco de desenvolvimento da doença”, reitera o presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, Joaquim Brites.

A campanha vai decorrer ao longo do ano nas redes sociais da APN e vai contar ainda com o apoio da Biogen, empresa de biotecnologia pioneira nas Neurociências, na sua divulgação online e dos municípios de Lisboa, Porto e Coimbra, responsáveis pela divulgação outdoor.

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