RD-Portugal nasce para agregar associações de doenças raras
DATA
25/05/2021 16:13:15
AUTOR
Jornal Médico
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RD-Portugal nasce para agregar associações de doenças raras

A 29 de maio irá nascer a RD-Portugal que surge da necessidade de existir uma única estrutura agregadora das mais de 20 associações de doentes com doenças raras.

 

Em comunicado, a RD-Portugal explica que a sua missão passa por “trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras”. E assume, desde já, a intenção de participar de forma ativa em “ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara”.

A RD-Portugal irá ainda representar as associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.

“A formação da RD-Portugal é o começo de uma nova era na centralização da atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares”, afirmou Paulo Gonçalves. O futuro presidente da entidade agregadora espera que este seja, também, o início de um tempo novo na “advocacia, de centrar advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura”.

 

#sejamestrelas
Editorial | António Luz Pereira
#sejamestrelas

Ciclicamente as capas dos jornais são preenchidas com o número de novos médicos. Por instantes todos prestam atenção aos números. Sim, para muitos são apenas números. Para nós, são colegas que se decidiram pelo compromisso com os utentes nas mais diversas áreas. Por isso, queremos deixar a todos, mas especialmente aqueles que abraçaram este ano a melhor especialidade do Mundo uma mensagem: “Sejam Estrelas”.

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