APN e SPEDNM organizam encontros com especialistas em atrofia muscular espinhal

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) vão realizar, em parceria com a FNAC e com o apoio da Biogen, um programa de encontros informais entre doentes, cuidadores e especialistas que acompanham pessoas com atrofia muscular espinhal (SMA) e outras doenças neuromusculares.

A iniciativa, denominada “#EuSouRara – Encontros FNAC”, surge no âmbito da campanha de sensibilização para a SMA lançada em fevereiro do ano passado pelas duas associações. Esta tem como objetivo promover a aproximação entre famílias que convivem com esta realidade, gerar partilha de experiências, e encontrar, com a ajuda de especialistas, métodos de ultrapassar algumas das barreiras associadas ao dia a dia da doença.

“Esta iniciativa surge num momento particularmente importante para a nossa sociedade, com a inclusão da Atrofia Muscular Espinhal na lista de doenças raras a serem diagnosticadas através do teste do pezinho”, relevou o presidente da APN, Joaquim Brites.

Sublinhou ainda que “hoje, mais do que nunca, é importante, por um lado, sensibilizar as famílias para a importância do diagnóstico precoce de uma doença rara” e, por outro lado, “dotar as pessoas adultas que vivem com a doença e seus cuidadores com as ferramentas e conhecimentos imprescindíveis para conseguirem enfrentar os desafios do seu dia a dia”.

O primeiro encontro está marcado para 22 de janeiro, na FNAC Santa Catarina, no Porto, e terá como tema central a “SMA a 360°: a importância da equipa disciplinar”. A sessão terá como convidados Raquel Araújo, Fisiatra, Elga Freire e Fátima Silva, médica e enfermeira de Ventiloterapia, Cristina Garrido, Neuropediatra, Márcio Cardoso, Neurologista, Ana Cavalheiro, nutricionista, e ainda Ana Isabel Gonçalves, que vive com Atrofia Muscular Espinhal e vice-presidente da APN.

Para além desta, estão ainda agendadas duas sessões: uma na FNAC Colombo, a 25 de janeiro, sobre o Estigma e impacto emocional da doença neuromuscular, que contará com a participação de Ana Luísa Santos, psicóloga clínica e psicoterapeuta no Centro Hospitalar Lisboa Norte, Filomena Carvalho, que vive com SMA, e Joaquim Brites, presidente da APN.

A última sessão será na FNAC Norteshopping, a 29 de janeiro, sobre “Como lidar com o dia a dia com Atrofia Muscular Espinhal”, com a presença de Hélder Oliveira, terapeuta ocupacional na APN, e os testemunhos pessoais de Ana Isabel Gonçalves, vice-presidente da APN, e de Carlos Almendra, enquanto cuidador.

Preparados para o Futuro? // Preparar o Futuro
Editorial | Conceição Outeirinho
Preparados para o Futuro? // Preparar o Futuro

O início da segunda década deste século, foram anos de testagem. Prova intensa, e avassaladora aos serviços de saúde e aos seus profissionais, determinada pelo contexto pandémico. As fragilidades do sistema de saúde revelaram-se de modo mais acentuado, mas por outro lado, deu a conhecer o nível de capacidade de resposta, nomeadamente dos seus profissionais.