Mais de 400 anos de vida perdidos e impacto económico de 17 milhões devido à atrofia muscular espinhal alerta estudo
DATA
10/05/2022 09:54:41
AUTOR
Jornal Médico
ETIQUETAS


Mais de 400 anos de vida perdidos e impacto económico de 17 milhões devido à atrofia muscular espinhal alerta estudo

O Estudo do Impacto Económico da AME em Portugal, desenvolvido pelo Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, analisou as consequências da atrofia muscular espinal e concluiu que “dos 403 anos de vida perdidos, 86% se deveram a mortalidade prematura (+de 340) e 14% a incapacidade”.

O estudo foi realizado em 2020/ 2021, mas reflete dados de 2019 e foi apresentado na conferência “Cuidar em Sociedade na AME”, no dia 7 de maio - uma iniciativa da Associação Portuguesa de Neuromusculares e da Sociedade Portuguesa de Estudos das Doenças Neuromusculares, com o apoio da Roche.

A atrofia muscular espinhal (AME) divide-se em três tipos principais, baseados sobretudo na idade em que surgem os primeiros sintomas: tipo 1 em bebés com menos de seis meses; tipo 2 em crianças dos seis aos 18 meses e tipo 3 quando pode não ser evidente até à infância tardia ou adolescência. O estudo permitiu ainda esclarecer que a prevalência da AME em Portugal é estimada em 147 doentes (dados de 2019): 18 com tipo 1, 46 com tipo 2 e 83 com tipo 3.

“Uma criança com AME tipo I, por exemplo, vive em média o equivalente a 4,8 meses sem incapacidade num ano de vida”, lê-se em nota de imprensa.

O estudo realçou ainda o impacto económico do doente com AME, que chega ao valor de 114 mil euros por ano. Em 2019, tratar a doença em Portugal implicou um custo de 16,8 milhões de euros, “sendo que 42% desse valor correspondeu à forma mais grave da doença (o tipo 1)” e 1,6 milhões corresponde aos “dispositivos de apoio, adaptações ao domicílio, apoios sociais ou cuidadores informais”.

 “O custo anual médio por doente em Portugal é um terço do custo na Alemanha e 17% do custo em Espanha”, refere o estudo, que apela ao envolvimento de “doentes, cuidadores, profissionais de saúde e decisores políticos”.

 

Preparados para o Futuro? // Preparar o Futuro
Editorial | Conceição Outeirinho
Preparados para o Futuro? // Preparar o Futuro

O início da segunda década deste século, foram anos de testagem. Prova intensa, e avassaladora aos serviços de saúde e aos seus profissionais, determinada pelo contexto pandémico. As fragilidades do sistema de saúde revelaram-se de modo mais acentuado, mas por outro lado, deu a conhecer o nível de capacidade de resposta, nomeadamente dos seus profissionais.