A representatividade dos doentes e das associações foi o mote para a conferência deste ano da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR), que decorreu no dia 27, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), como forma de assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28. O objetivo é, como explica a presidente da APADR, Marta Jacinto, encontrar um “modelo” no qual mais associações se revejam.

Em vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras – que se assinala amanhã, 28 de fevereiro – o Jornal Médico conversou com Rui Negrão, presidente da Associação Síndrome Mowat-Wilson, e pai da Maria, uma menina que sofre desta patologia rara.

A Shire está a trabalhar “potenciais soluções inovadoras capazes de reduzir o tempo de diagnóstico e simultaneamente contribuir para que a população esteja alerta para o número de doenças raras e para o impacto das mesmas”, revelou a empresa em comunicado.

A representatividade dos doentes e das associações é o mote para a conferência deste ano da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, a decorrer no próximo dia 27, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA).