A Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL) renovou o seu site, apresentando novas funcionalidades, com o objetivo de “estar mais próxima” das pessoas com doenças do lisossoma e das suas famílias, bem como de fornecer conteúdos informativos e de investigação.

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“Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!” é o mote do evento promovido pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças raras e profissionais. A iniciativa, comemorativa do Dia Mundial das Doenças Raras, irá ocorrer no próximo dia 28 de fevereiro nas instalações do INSA em Lisboa, de manhã, e no Porto, à tarde, com transmissão simultânea por videoconferência.

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quarta-feira, 28 fevereiro 2018 11:24

Doenças raras: mais de 60 medicamentos disponíveis

Foi aprovado o financiamento de sete medicamentos órfãos em 2017, destinados ao tratamento de portadores de doenças raras. Ao todo, estão disponíveis e a ser utilizados 62 medicamentos, o que corresponde a “mais do dobro do que o registado há dez anos”, revelou o Infarmed em comunicado.

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Em vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras – que se assinala amanhã, 28 de fevereiro – o Jornal Médico conversou com Rui Negrão, presidente da Associação Síndrome Mowat-Wilson, e pai da Maria, uma menina que sofre desta patologia rara.

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O Instituto de Investigação e Inovação da Universidade do Porto (i3S) está a participar num projeto europeu que visa melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, financiado pela Comissão Europeia em 15,5 milhões de euros.

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A Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) lançou recentemente um alerta ao afirmar que Portugal tem um grave défice de cuidados continuados para portadores de doenças raras, não havendo uma única unidade estatal.

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Adalberto_Campos_Fernandes

O ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, disse ontem que os resultados dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas serão anunciados dia 11 de março.

"Os Centros de Referência serão apresentados dia 11 de março. Está marcada a data e serão apresentados publicamente", disse, à margem de uma visita à Associação Raríssimas, na Moita.

Os médicos internistas questionaram o atraso na definição dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas, quando as candidaturas ao concurso para a sua criação foram apresentadas em setembro de 2015, estando até hoje por publicar os resultados.

O alerta foi deixado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), na data em que se assinalou o Dia Mundial das Doenças Raras.

"É do nosso conhecimento estarem aprovados os centros para as áreas de oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantes de órgãos, e paramiloidose familiar", afirmou Luís Brito Avô, coordenador do NERD.

No entanto, o concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, "de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado", acrescenta.

"As candidaturas foram apresentadas em setembro de 2015 e ainda não foram publicados os seus resultados. A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas", defende o especialista.

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Luis Brito Avo

Os médicos internistas questionam o atraso na definição dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas, quando as candidaturas ao concurso para a sua criação foram apresentadas em setembro de 2015, estando até hoje por publicar os resultados.

O alerta foi deixado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), na véspera de se assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, o dia 29 de fevereiro, uma data também “rara”.

“É do nosso conhecimento estarem aprovados os centros para as áreas de oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantes de órgãos, e paramiloidose familiar”, afirma Luís Brito Avô, coordenador do NERD.

No entanto, o concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, “de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado”, acrescenta.

“As candidaturas foram apresentadas em setembro de 2015 e ainda não foram publicados os seus resultados. A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas”, defende o especialista.

Mas o problema da definição destes centros de referência já se arrasta há mais tempo e tem sido alvo de um processo longo.

Segundo o coordenador do NERD, em março de 2013, foi criado pelo Ministério da Saúde um grupo de trabalho que produziu um extenso relatório que propõe regras para a implementação dos Centros de Referência.

Deste trabalho resultou, em setembro de 2014, uma portaria que regulamentava os Centros de Referência, caracterizava os processos de concurso para a sua certificação e criava uma Comissão para por tudo em prática.

Em janeiro de 2015, foram publicadas as áreas prioritárias para lançar os respetivos concursos, que tiveram lugar em julho/agosto desse ano.

Desde setembro, altura em que foram apresentadas as candidaturas, estão por conhecer os resultados e não houve mais desenvolvimentos.

“Do ponto de vista da Organização dos Cuidados de Saúde prestados pelo SNS [Serviço Nacional de Saúde] para esta área, deve dizer-se que a sua maturação tem sido um longo processo”, refere Luís Brito Avô.

No ano de 2008 foi aprovado um Plano Nacional para as Doenças Raras (PNDR) pela tutela cuja rede de referenciação dos doentes e a creditação de Centros de Referência diferenciados para estas patologias eram os principais vetores.

“Pouco aconteceu e esse PNDR foi inclusivamente revogado pelo anterior Governo e substituído por uma estratégia tripartida entre o Ministério da Saúde, Segurança Social e Ministério da Educação – o que nos parece adequado. No entanto, até ao momento, não tivemos conhecimento de grandes ações conjuntas decorrentes dessa estratégia”, lamentou.

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Deixar cair com violência o que é desnecessário e aproveitar a oportunidade
Editorial | Rui Nogueira, presidente da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar
Deixar cair com violência o que é desnecessário e aproveitar a oportunidade

Assaltar o desnecessário. Rasgar a burocracia. Rejeitar o desperdício. Anular a perda de tempo. As aprendizagens da pandemia serão uma ótima oportunidade para acertar procedimentos e aperfeiçoar métodos de trabalho. O estado de emergência e o estado de calamidade ensinaram-nos muito! É necessário desconfinar o centro de saúde e reinventar o conceito com unidades de saúde aprendentes e inovadoras.

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