A Bayer anunciou ontem uma parceria de cinco anos com o Programa de Ajuda Humanitária com a Federação Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH).

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A Assembleia da República (AR) e a APH - Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas promoveram hoje a apresentação do primeiro estudo nacional na área da hemofilia.

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sexta-feira, 14 dezembro 2018 15:43

AR e APH organizam sessão sobre hemofilia

A Assembleia da República (AR) e a APH - Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas organizam já no próximo dia 19 de dezembro, entre as 11:00 e as 13:30, uma sessão sobre hemofilia.

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O primeiro inquérito nacional sobre hemofilia, que está a ser coordenado pela Universidade do Minho (UMinho) em parceria com o Centro Hospitalar de São João e a Associação Portuguesa de Hemofilia, aponta para a existência de um “impacto psicológico significativo” da doença, como sintomas de depressão e ansiedade.

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APH Hemofilia

A Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) pondera processar o Estado português caso o Governo não recue na legislação que elege o “preço mais baixo” como critério único na aquisição de alguns medicamentos para esta doença.

O aviso partiu do presidente da APH, Miguel Crato, que, em entrevista à agência Lusa lamentou que, em 2016, continuem “a existir problemas em relação ao tratamento da hemofilia”.

Um desses problemas, especificou, relaciona-se com a questão de o preço ser, em muitos medicamentos para a hemofilia, o critério único de aquisição.

“Os doentes com hemofilia - que no passado tiveram muitos problemas por o preço ser o critério único, como as infeções na década de 80 - continuam a ter produtos que lhe são destinados e essenciais para o seu tratamento, a sua vida e a sua qualidade de vida, mas que estão sujeitos a critérios economicistas”.

Em causa está uma circular conjunta da Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS), do Infarmed e dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS), segundo a qual os procedimentos de aquisição para os medicamentos constantes numa lista serão efetuados “segundo o critério do mais baixo preço unitário”, tal como já previa um despacho de 2013 (13025-B).

Na lista constam medicamentos recombinantes (biotecnológicos e sem recurso a plasma), utilizados no tratamento da hemofilia: moroctocog alfa, nonacog alfa e octocog alfa.

Para Miguel Crato, “o que interessa é que os tratamentos sejam seguros e eficazes e que os medicamentos que estão a funcionar com os doentes se mantenham”.

Este hemofílico questiona a razão de a aquisição dos produtos derivados do plasma levar em conta a segurança e a eficácia, além do preço, e a dos recombinantes apenas se basearem no preço.

A APH receia que esta circular imponha que os médicos prescrevam fármacos mais baratos e essa é uma das mensagens que a associação quer passar no Dia Mundial da Hemofilia, que ontem se assinalou.

“O Estado, de forma centralizada, está a impor a médicos e a doentes um tratamento apenas pelo seu preço mais baixo”, denunciou, alertando para o facto de uma das complicações mais frequentes na hemofilia ser o desenvolvimento de anticorpos ao próprio tratamento, “o que implica um tratamento à parte que é seis vezes mais caro”.

“Apenas o critério economicista não pode, em hipótese alguma, ser o único critério, até porque basta um doente desenvolver este tipo de anticorpos (inibidores) para que os poucos cêntimos que se pretende poupar se tornem um custo enorme para o Serviço Nacional de Saúde (SNS)”.

Nuno Lopes, doente hemofílico e membro da direção da APH, recordou que durante muitos anos viveu com o medo de contrair alguma infeção, como aconteceu a dezenas de doentes nos anos 80, quando foram infetados com o VIH através de derivados de plasma contaminado.

“Esse medo, esse fantasma, que era constante, deixou de existir quando comecei a tomar os recombinantes”, disse.

Perante a possibilidade de ser confrontado com uma proposta para a sua medicação ser substituída por uma mais barata, Nuno Lopes disse que a mesma o está a preocupar, defendendo que “não devem ser burocratas a decidir a terapêutica do doente, deve ser o doente, em parceria com o seu médico, a decidir isso”.

“O meu receio é que seja retirada aos médicos autonomia e até autoridade. São os imunohemoterapeutas que conhecem os doentes, com quem têm uma relação próxima e de confiança e não organismos públicos, quase sem rosto, aos quais eu não reconheço nenhuma autoridade, conhecimento científico e, por isso, nenhuma legitimidade para fazer um doente mudar de terapêutica”.

Nuno Lopes garante que não vai dar o seu consentimento informado para a substituição da terapêutica.

Da parte da APH, que já informou a tutela dos seus argumentos para que a circular seja revogada, Miguel Crato disse que, “se houver necessidade disso, e se não existir outra hipótese, há sempre o recurso aos meios judiciários”.

A APH pretende, assim, “fazer cumprir o estado de direito, fazer cumprir a missão que o SNS se destina que é velar pela correta terapêutica e a aplicação do melhor método de tratamento”, afirmou.

Questionados pela Lusa, os SPMS garantem que da parte deste organismo não existe “nenhum fator que leve à revogação do despacho”.

Sobre o impacto desta substituição no tratamento dos doentes, os SPMS referem que se trata de “fatores recombinantes e não plasmáticos, termos em que não existem condicionantes de segurança, uma vez que todos os medicamentos têm Autorização de Introdução no Mercado (AIM)”.

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Dinheiro & saúde - 03

O presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) denunciou hoje que os hospitais estão a impor aos doentes medicamentos mais baratos, mesmo contra a opinião dos médicos, e que só o preço conta para a aquisição dos fármacos.

“Já aconteceu em alguns hospitais, o médico dizer que não quer aquele produto, porque acha que não é o melhor para os doentes”, afirmou Miguel Crato, sublinhando que as administrações não se importam porque “o único critério de adjudicação é o preço”.

O dirigente da APH lembrou que a situação se arrasta desde 2013, altura em que o governo publicou um despacho (13025-B/2013) que estabeleceu o preço como critério único para a compra destes produtos.

“Significa que critérios como a segurança ou a eficácia do produto deixaram de ser essenciais para a aquisição destes produtos pelos hospitais”, disse Miguel Crato, preocupado com a situação.

Para a APH, que hoje assinala o Dia Mundial da Hemofilia, “o preço é importante e deve ser um critério a ponderar nesta altura de crise, mas não pode ser o único critério de escolha para os tratamentos de uma doença como a hemofilia”.

“Será que os produtos que vão ser comprados para fazermos o nosso tratamento e que são essenciais para a nossa qualidade de vida e, em última análise, para a nossa vida, devem ter o preço como único critério de escolha? Claramente que não”, disse.

Segundo Miguel Crato, “Portugal está completamente em contraciclo com o que se passa na União Europeia e nos países mais avançados em termos científicos e técnicos”.

“O Conselho Europeu fez sair em 2013 sete recomendações para o tratamento da hemofilia e uma delas é que o preço não seja o critério único de adjudicação”, adiantou.

Segundo o presidente da APH, a situação também incomoda os médicos que seguem os hemofílicos e que já viram a sua escolha de tratamento ser substituída pela da administração hospitalar.

“Já aconteceu em Portugal e está na iminência de voltar a acontecer. Os médicos sentem-se impotentes porque têm uma relação laboral com a administração do hospital e porque são pressionados para o factor preço ser o único que interessa, para considerar os medicamentos todos iguais, quando não são”.

Miguel Crato adiantou que “os médicos estão a ser afastados de um processo de escolha de um medicamento que é para um doente seu”.

“O critério preço permite dizer o que é melhor para o erário público, mas nunca o que é melhor para o doente e para a sua qualidade de vida. É um princípio basilar que está a ser afastado”.

A APH sabe de “casos de médicos que são pressionados constantemente. Têm de dizer ao doente que tem de fazer outro produto. E quando o doente pergunta ao médico se o medicamento é o melhor para si, o clínico fica completamente de mãos atadas, porque a responsabilidade é dele”.

“Não podemos dizer que os produtos não têm eficácia ou qualidade”, disse, explicando: “Uma das complicações mais normais na hemofilia é o aparecimento de inibidores (…). A troca constante de produtos aumenta e potencia o aparecimento de inibidores”.

O aparecimento de inibidores é uma das maiores complicações nesta doença, pois significa que o organismo reconhece o tratamento como um corpo estranho e cria anticorpos.

As apreensões da APH têm razões históricas: “No passado, aconteceram casos em que, por o critério ser o preço, ocorreram as infecções que conhecemos – o VIH e a hepatite C”.

Entre 1985 e 1990, mais de uma centena de doentes com hemofilia foram contaminados em unidades de saúde públicas com produtos derivados do sangue infectados com os vírus da sida e da hepatite C.

“Não é que os produtos para a hemofilia em Portugal não sejam seguros. À luz dos conhecimentos actuais científicos, têm métodos de inactivação viral e alguns de validação de priões que são seguros. E os vírus que podem surgir no futuro?”, questionou Miguel Crato, lembrando que “quando o VIH apareceu também não era conhecido”.

“Interessa-nos o futuro e no futuro não queremos que os erros do passado se repitam. Isso só se consegue se tratarmos a hemofilia pelo princípio da precaução. Quando aconteceu [a infecção dos hemofílicos com os vírus da sida e da hepatite C], o critério era o preço e ninguém ligou aos avisos”, disse.

A APH pondera recorrer aos tribunais para revogar o despacho de 2013, que “é um despacho anacrónico em relação ao que é o tratamento da hemofilia no espaço europeu”.

Em Portugal existem cerca de 1.000 hemofílicos, dos quais 700 estão registados na APH.

A hemofilia é uma doença crónica e uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue.

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terça-feira, 18 novembro 2014 15:50

I Congresso Nacional de Hemofilia

calendário

DATA: 28 de Novembro

LOCAL: Leiria

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800 milhões de euros para o Serviço Nacional de Saúde
Editorial | Jornal Médico
800 milhões de euros para o Serviço Nacional de Saúde

Se não os tivéssemos seria bem pior! O reforço do Programa Operacional da Saúde com 800 milhões de euros pode ser entendido como sinal político de valorização do setor da saúde. Será uma viragem na política restritiva? O Serviço Nacional de Saúde (SNS) de 40 anos precisa de cuidados intensivos! Há novos enquadramentos, novas responsabilidades, novas ideias e novas soluções. É urgente pensarmos na nova década com rigor e disponibilidade sincera.

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