A representatividade dos doentes e das associações foi o mote para a conferência deste ano da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR), que decorreu no dia 27, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), como forma de assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28. O objetivo é, como explica a presidente da APADR, Marta Jacinto, encontrar um “modelo” no qual mais associações se revejam.
Ana Bacalhau apoia o Dia Mundial das Doenças Raras
A fadista Ana Bacalhau é uma das embaixadoras da conferência Nacional Europlan, que este ano assinala o dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa decorre nos dias 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República.
“É para mim uma honra poder trabalhar em conjunto com a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras no sentido de apoiar e procurar resolver os principais desafios e problemas das pessoas portadoras de doenças raras e, ao mesmo tempo, sensibilizar e informar o público em geral e as instituições públicas e privadas na área da Saúde e Educação das diversas realidades vividas por estas pessoas”, afirma Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança.
Constantino Sakellarides, também embaixador da Aliança, explica que “uma sociedade verdadeiramente democrática é obrigatoriamente inclusiva, e isso é mais patente na atenção que dá às necessidade menos visíveis, mais raras, que dizem respeito a menos pessoas, com menos poder reivindicativo, do que aquilo que faz, mais facilmente, ao satisfazer aquilo que é mais visível e influente”.
“Com esta iniciativa queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de directivas adequado à realidade portuguesa. O nosso país foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram”, refere Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
Este ano o lema do Dia Mundial, que se assinala a 28 de Fevereiro, “Dia a dia, de mãos dadas”, visa sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara e a importância de todos colaborarem, disponibilizando o seu apoio a estes doentes.
A Conferência Nacional Europlan é uma iniciativa promovida pela Aliança, no âmbito do projecto EUROPLAN II, a par de outras 24 conferências em países distintos. “Serão dois dias de trabalho, não só para debater e concluir a situação actual, mas sobretudo para apresentar propostas concretas de melhoria da vida das pessoas com doença rara. Esta informação será depois compilada num relatório que permitirá comparar a realidade portuguesa com a dos outros países” enfatiza Marta Jacinto que “gostava que Portugal ficasse bem na fotografia, pois isso significava melhoria efectiva para os doentes”.
A reunião conta ainda com o apoio de Jorge Sequeiros (Orphanet PT), Francisco George (DGS), Maria de Belém Roseira (deputada à AR), Filipe Assoreira (P-Bio) e Luís Brito Avô (SPMI-NEDR).
Doentes pedem implementação urgente do Plano Nacional para as Doenças Raras
“É essencial a implementação de centros de referência para as doenças raras para melhorar o tempo de diagnóstico, o acompanhamento dos doentes, a formação de profissionais e a investigação. Só alterando as tabelas de incapacidades por forma a contemplar as questões das doenças raras, e garantindo a atribuição de um mesmo grau de incapacidade a pessoas com a mesma doença no mesmo estádio, estaremos verdadeiramente a cuidar destes doentes”.
“A grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no seu dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos de que necessitam, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe ainda em Portugal. Acreditamos que se o Plano Nacional para as Doenças Raras estivesse implementado haveria maior equidade no tratamento dos doentes”, explica Marta Jacinto, que também é portadora de uma doença rara.
Portugal não tem registo Nacional das Doenças Raras
“Um registo nacional é algo que seria muito útil para os doentes mas também para os decisores, permitindo dimensionar correctamente os serviços por exemplo, assegurando acompanhamento adequado dos doentes, mas infelizmente ainda não existe,” explica Marta Jacinto.
E acrescenta: “actualmente estão descritas mais de 6.000 doenças raras. Este número é muito grande, o que dificulta um conhecimento das mesmas pela generalidade dos profissionais de saúde, que podem deparar-se com casos únicos de doenças das quais, na melhor das hipóteses, ouviram algo remoto durante a sua formação académica. Não é razoável esperar que todos os profissionais conheçam a fundo todas as doenças raras, e não é isso que procuramos obter. É razoável sim, mais ainda, imprescindível, que sejam criados centros de referência para as doenças raras onde profissionais de saúde especializados nas mesmas possam acompanhar os doentes ou formar profissionais que actuem mais na proximidade dos doentes.”
A propósito dos medicamentos para as Doenças Raras, a presidente da Aliança afirma: “poucas são as doenças raras para as quais há tratamento, existem os chamados medicamentos órfãos que, não representando uma cura, permitem que a doença não progrida do mesmo modo. Estes medicamentos servem poucos doentes e, apesar de incentivos específicos à indústria farmacêutica, têm um maior custo de investigação, acabando geralmente por ter um custo muito elevado e longos atrasos até serem disponibilizados no SNS. No entanto, mais que tratamentos e terapias avulsas, estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe ainda em Portugal.”
Uma doença rara é aquela que afecta no máximo uma pessoa em cada 2.000. Estima-se que as doenças raras afectem, ao todo, entre seis a oito por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo).
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras tem como missão defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública para estas doenças e representar as associações junto das entidades oficiais. A Aliança é membro nacional da EURODIS, uma aliança não-governamental que representa 614 associações de doentes, em toda a Europa. Para mais informações consulte: http://ddr2015.aliancadoencasraras.org/.
A atual pressão que se coloca nos Cuidados de Saúde Primários (CSP) em Portugal é um presente envenenado para os seus utentes e profissionais de saúde.
