O Estudo do Impacto Económico da AME em Portugal, desenvolvido pelo Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, analisou as consequências da atrofia muscular espinal e concluiu que “dos 403 anos de vida perdidos, 86% se deveram a mortalidade prematura (+de 340) e 14% a incapacidade”.
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está disponível para avançar este ano com o estudo piloto para avaliar a viabilidade da inclusão da atrofia muscular espinhal no painel de doenças abrangidas pelo rastreio neonatal.
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) vão realizar, em parceria com a FNAC e com o apoio da Biogen, um programa de encontros informais entre doentes, cuidadores e especialistas que acompanham pessoas com atrofia muscular espinhal (SMA) e outras doenças neuromusculares.
A Novartis Gene Therapies recebeu da Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) a aprovação de financiamento no âmbito do Serviço Nacional de Saúde (SNS) para terapia genética para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME).
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) lançaram a campanha #EuSouRaro/a, uma iniciativa que pretende sensibilizar a população e os profissionais de saúde para a existência da Atrofia Muscular Espinhal (SMA) e para a importância de um diagnóstico precoce.
A empresa biotecnológica Biogen vai lançar, em parceria com a Associação Portuguesa de Neuromusculares, um website sobre a atrofia muscular espinhal. O projeto estará disponível ao público a partir deste sábado, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, dia 29 de fevereiro, em www.togetherinsma.pt.
A atual pressão que se coloca nos Cuidados de Saúde Primários (CSP) em Portugal é um presente envenenado para os seus utentes e profissionais de saúde.
