Está disponível, desde o dia 19 de outubro, a CLEO - uma app que presta suporte diário às pessoas com esclerose múltipla (EM), bem como aos seus familiares e cuidadores. O seu lançamento deve-se à Biogen, empresa de biotecnologia pioneira nas neurociências.
A Biogen lançou um website destinado, exclusivamente, a profissionais de saúde. Designado myBiogen, pretende ser uma “fonte permanente de informação científica, constantemente atualizada e de fácil acesso”, avançou a diretora-geral da empresa de biotecnologia, em Portugal, Anabela Fernandes.
A empresa biotecnológica Biogen vai lançar, em parceria com a Associação Portuguesa de Neuromusculares, um website sobre a atrofia muscular espinhal. O projeto estará disponível ao público a partir deste sábado, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, dia 29 de fevereiro, em www.togetherinsma.pt.
Uma nova análise, realizada a um conjunto de dados mais alargado, resultantes dos respetivos estudos de Fase, serve de base para a Biogen submeter este tratamento às Autoridades.
A Biogen anunciou no dia 1 de julho de 2019 novos resultados do estudo NURTURE, acrescentando dados ao mais longo estudo na área da Atrofia Muscular Espinhal (Spinal Muscular Atrophy - SMA) em bebés pré-sintomáticos (n = 25).
“O Ministério da Saúde autorizou o financiamento do primeiro medicamento para a atrofia muscular espinhal 5q, uma doença neuromuscular rara que causa atrofia e fraqueza muscular”, pode ler-se no comunicado do ministério da Saúde.
O Infarmed convocou uma reunião conjunta com a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Biogen numa iniciativa inédita, por envolver uma associação de doentes num processo de avaliação de uma tecnologia de saúde, com o objetivo de estabelecer as melhores condições de aquisição e utilização pelas entidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde (SNS) do medicamento Nusinersen, indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal.
A atual pressão que se coloca nos Cuidados de Saúde Primários (CSP) em Portugal é um presente envenenado para os seus utentes e profissionais de saúde.
