Hoje, 16 de novembro, assinala-se o Dia Mundial da doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), um problema de saúde com elevado impacto global, sendo a terceira causa de morte no mundo, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS). Nesta data, a Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas (RESPIRA) e a GSK lembram que a qualidade de vida das pessoas com DPOC passa, também, por tratar outras comorbilidades que afetam muito o estado de saúde dos doentes.
Da prevenção à reabilitação dos doentes com doenças respiratórias crónicas, o panorama descrito por Isabel Saraiva é devastador. A presidente da Respira, que fala com “desgosto” da ausência de políticas públicas de prevenção, de diagnóstico e de vacinação, alerta ainda que os cuidados de saúde “estão informalmente suspensos”, temendo que o impacto da pandemia nos doentes respiratórios crónicos seja “esmagador”.
Isabel Saraiva, presidente da Associação RESPIRA, partilha a sua visão sobre o papel da Associação na gestão da Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), deixando a mensagem de que, apesar de ser uma doença difícil, os doentes não devem desistir.
QUAL É O PAPEL DA RESPIRA?
O papel da RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas é o de batalhar pelo acesso dos doentes aos cuidados de saúde, a tempo e de forma que lhes seja financeiramente viável. A palavra-chave é acesso, em todas as fases: desde a prevenção – que passa pela cessação tabágica e pela vacinação – até ao diagnóstico precoce, ao tratamento e à reabilitação. Nos casos em que seja necessário, incluem-se também transplantes pulmonares e cuidados paliativos.
DAR VOZ À FPI
Temos uma figura dentro dos nossos regulamentos internos que se chama “Grupos de Trabalho” – que eu prefiro chamar Comissões Especializadas. Trata-se de pessoas com uma doença específica que, com alguma independência e o nosso apoio, conseguem fazer valer as questões que consideram prementes para o seu tratamento, diagnóstico e recuperação. Na FPI, há situações específicas como o acesso à nova medicação que está a aparecer ou a comparticipação dessa nova terapêutica, pois uma comparticipação baixa ou a não comparticipação são uma barreira ao acesso aos medicamentos.
CONTACTOS ALÉM FRONTEIRAS
Eu faço parte da Comissão Executiva da Federação Europeia da Fibrose Pulmonar Idiopática e os nossos contactos internacionais e nacionais estão ao dispor dos doentes com FPI, para que possam fazer valer a sua voz e unirem-na à de outros doentes europeus. Esse aspeto internacional é uma mais-valia, não só pelo conhecimento e pela informação que traz, como pela hipótese de nos juntarmos a um grupo mais vasto que defende interesses comuns.
UMA MENSAGEM AO DOENTE
A mensagem que eu quero passar é: não desistam. A FPI é uma doença muito difícil, com implicações profundíssimas na vida pessoal e familiar, mas há pessoas preparadas para os ajudar, do ponto de vista da Medicina, dos cuidados de saúde e do associativo. O que precisarem de nós, nós estamos aqui. É uma doença pouco conhecida, de difícil diagnóstico, e gostaríamos que houvesse uma luz sobre os doentes, que chamasse a atenção para os seus problemas, para as suas dificuldades e que, entre todos – doentes, associações, profissionais de saúde – fosse possível dar-lhes uma melhor qualidade de vida e aliviar um pouco o sofrimento que sabemos que muitos deles têm. Tirá-los da sombra onde têm vivido até à data.
UMA PORTA ABERTA AOS DOENTES E CUIDADORES
Os doentes podem inscrever-se na RESPIRA. Mas os associados podem, inclusivamente, ser os cuidadores, porque são belíssimos porta-vozes.
Este artigo foi escrito no âmbito do guia “Gestão da FPI: Dicas úteis para o doente”, que pode ser consultado, AQUI.
No âmbito da Semana Europeia da Vacinação – iniciativa levada a cabo pela Organização Mundial da Saúde (OMS), de 20 a 26 de abril de 2020, e cujo objetivo é reforçar a perceção da opinião pública sobre os benefícios e o valor das vacinas –, o Jornal Médico conversou com a fundadora do Movimento Doentes pela Vacinação (MOVA) e presidente da Associação Respira e da Fundação Europeia do Pulmão, Isabel Saraiva, para quem “o nosso Programa Nacional de Vacinação (PNV) é um dos instrumentos de Saúde Pública mais bem conseguidos”.
A atual pressão que se coloca nos Cuidados de Saúde Primários (CSP) em Portugal é um presente envenenado para os seus utentes e profissionais de saúde.
