Invisíveis no sistema, presentes na inovação: o desafio das doenças raras em Portugal

No âmbito do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, assinalado a 3 de dezembro, André Correia, da SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal, relembra que os cerca de um milhão de portugueses que vivem com uma doença rara continuam invisíveis para o sistema de saúde, para a educação e, muitas vezes, para a própria sociedade. Neste artigo de opinião, o vice-presidente da Associação, reflete sobre a necessidade de Portugal juntar educação, terapias, dados e Inteligência Artificial para a inclusão de quem vive com uma doença rara.