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ESPECIAL 33.º CONGRESSO DE PNEUMOLOGIA | Jornal Médico

Por sua vez, Carlos Lopes focou-se na sua
área de interesse – as bronquiectasias – ex-
plicando que o EMBARC é um dos maiores
projetos no âmbito desta patologia respira-
tória, ultrapassando as fronteiras da Euro-
pa. “Neste momento, há mais de 30 países
a participar, mais de 200 centros envolvi-
dos. Trata-se de uma rede para o estudo de
bronquiectasias não fibrose quística criada
em 2012”, sublinhou.
De acordo com o representante da SPP, tra-
ta-se de “um projeto multidimensional que
compreende várias vertentes”, consideran-
do que, provavelmente, a mais importan-
te é o registo europeu de bronquiectasias.
“Veio dar uma noção da realidade destes
doentes que andavam um pouco espalha-
dos por todas as áreas da Pneumologia
geral e, portanto, veio suprir as carências
em termos de informação, nomeadamente,
epidemiológica e, por outro lado, pôr uma
networking de comunicação em funciona-
mento entre investigadores e especialistas
clínicos”, explica.
Esta colaboração é sobretudo importante
quando se trata de doenças raras como es-
tas, em que o número reduzido de casos
por centro não permite tirar conclusões
e, portanto, é necessária a partilha global
da informação. “Só assim conseguimos o
objetivo final, que é melhorar a qualida-
de dos cuidados assistenciais aos nossos
doentes”, expôs. Carlos Lopes
Simultaneamente, as bronquiectasias fo- Sociedade Portuguesa de Pneumologia
ram ignoradas durante bastante tempo,
devido ao facto de os doentes serem muito
heterogéneos. Assim, “não eram encara- dados microbiológicos em termos de exa-
dos como um grupo, o que levou a que a cerbações”, o que permite uma harmoniza-
abordagem diagnóstica e terapêutica fosse ção dos protocolos e uma centralização da “Educar” os doentes sobre
inconsistente, resultando numa grande ca- investigação científica, conforme defende o os benefícios da investigação
rência de tratamentos específicos”, notou representante da SPP.
Carlos Lopes, acrescentando que existe A plataforma do registo é simples e já estão “Quando alguém se propõe a concretizar
também “uma carência de evidência cien- registados 212 centros, mas no que respeita investigação clínica, deve preocupar-se em eleger
tífica a suportar estas áreas”. à realidade nacional, Carlos Lopes lamenta áreas-alvo, assim como em fomentar a comunicação
No fundo, o EMBARC juntou um grupo de que apenas constem “10% dos doentes em entre investigadores e clínicos, pois tem que
investigadores europeus que se prestou a seguimento”. “Não é fácil participarmos existir uma ponte entre a ciência básica e a
dar resposta a estas questões, contando já nestas redes europeias por falta de recur- investigação clínica para se conseguir a translação
com 10 mil doentes no seu registo. “É um sos humanos e este problema também se do conhecimento”.
mecanismo paradigmático de uma colla- coloca quando nos candidatamos a proje-
borative research e é fundamental para tos de investigação”, refere. O alerta partiu de Carlos Lopes, que advoga ainda
nós. Não podemos trabalhar sozinhos, tra- No que respeita à fibrose quística, existe a imperativa necessidade de integrar uma equipa
balhamos em rede, uma rede de investiga- uma ampla tradição de investigação, pela multidisciplinar, que “vai alargar a base do nosso
dores e especialistas clínicos multidiscipli- Sociedade Europeia de Fibrose Quística, conhecimento”, reconhece. Simultaneamente,
nares”, garantiu. que está dividida e bem organizada numa deve procurar-se a integração através de modelos
No que respeita à vertente do registo, o rede de ensaios clínicos, num registo de de investigação translacional, sendo que existem
responsável explicou que o objetivo passa doentes com a patologia – com 42.054 regis- programas disponíveis e os benefícios são muitos:
por analisar e avaliar as diferenças na prá- tos, o que para uma doença rara é um nú- “ao trabalharmos em rede é possível suprir as
tica clínica de bronquiectasias na Europa, mero considerável –, e em grupos de traba- carências”, defende.
uma vez que existe uma grande assimetria lho, esclareceu Carlos Lopes. O resultado,
entre os países do Norte, do Sul e do Leste, garante, são “recomendações que definem Quanto à questão da necessária participação dos
que possuem práticas clínicas totalmente o diagnóstico, a monitorização e a terapêu- doentes nos ensaios clínicos, Carlos Lopes defende
diferentes. Depois de reunidos os dados tica, segundo o Estado da Arte”. que é fundamental educá-los “sobre os benefícios
epidemiológicos, o objetivo é “encontrar Relativamente à discinesia ciliar primária da investigação, para eles e para os outros”. Por
áreas-alvo para conseguirmos uma melho- (DCP), o especialista revelou que é onde fim, devem procurar-se ligações a grupos-chave
ria na investigação e nos cuidados”. Obtém- existe mais caminho a percorrer, assim, foi de interesse, como sociedades, fundações e
se, deste modo, “informação demográfica, já criada uma rede multidisciplinar com associações de doentes.
quanto à gravidade da doença e também uma ênfase especial na formação.

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Janeiro 2018